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La neurodiversidad: Un enfoque respetuoso

Publicado el miércoles, 16 de mayo de 2018. Revisado el miércoles, 16 de mayo de 2018.
Autor: Liz Torres Almeida

Conforme avanza la ciencia y la información disponible a la que todos tenemos acceso, aumentan los diagnósticos que tienen que ver con lo neuro y el propio abordaje que madres y padres hacemos frente a estos. Observo que, entre las partidarias de la crianza natural, existe una creciente preocupación por detectar y acompañar a nuestros hijos en sus particulares condiciones neurológicas. De la misma manera, a la velocidad vertiginosa que se plantean y modifican los diagnósticos e intervenciones, nos podemos encontrar colapsadas entre etiquetas, criterios, tests, soluciones terapéuticas, etcétera. El periplo que cada vez más madres, padres y criaturas enfrentan es considerable. Y también los dilemas: si etiqueto o no; si intervengo, sobreintervengo o dejo de intervenir; si la escuela va a saber; si yo voy a saber. ¿Cómo incorporo a nuestras vidas un diagnóstico o una sospecha que medio me asusta, o me asusta del todo?

Además de la ciencia, la cultura también evoluciona. Estamos asistiendo a una revolución que, aun quedando mucha batalla pendiente, está favoreciendo que la sociedad vaya entendiendo y admitiendo que los seres somos diversos a todos los niveles. Que el mundo biológico y el cultural no se escribe en absolutos. Que los sexos son diversos, los cuerpos lo son, las capacidades lo son… la naturaleza misma. Entonces, ¿qué pasa con los cerebros? Pues lo mismo y además en un montón de direcciones imposibles de enumerar, porque, a más complejo sea el concepto, más posibilidades manifiesta. Y, junto al universo, pocas cosas se me ocurren que sean más complejas, infinitas e ignotas que el cerebro humano. Por tanto, el concepto de la neurodiversidad me interesa muchísimo en un marco científico y cultural cada vez más preciso y propicio, además de ajustarse maravillosamente a la forma de maternar que compartimos muchas de las de Crianza Natural.

Si atendemos a la estadística, existen comportamientos o modelos que se repiten más que otros. Al patrón más abundante, al que corresponde el mayor número de individuos, se le llama neurotípico (NT), siendo el neurodivergente (ND) aquel cuyo patrón sea distinto al más abundante. No hay más complicación, es una cuestión de recuento. El término se concibió en relación al autismo, pero en la actualidad se lo aplican distintos tipos divergentes (esquizofrenia, TDAH, etc). Por tanto, desde este paradigma, esa T del TDAH o la del TEA, están de más ya que, en sí mismas, estas condiciones no son trastornos sino distintas formas de funcionar cerebralmente dentro de la variedad inconmensurable de la naturaleza. A pesar de esto, muchas personas ND emplean los términos oficiales, especialmente fuera de sus tribus, porque es la manera que tienen de acceder a los recursos médicos (los que cada cual considera beneficiosos en sus circunstancias, no los que en el proceder habitual se les estandarizan a personas “trastornadas” o “discapacitadas”) o a los ajustes escolares. Como todos somos distintos, los recursos que podemos tener en cuenta también son distintos. La visión neurodiversa no implica un rechazo al tratamiento farmacológico u otro tipo de terapias solo porque cada uno es como sea. Muchas personas neurotípicas también acceden a terapias médicas en distintos momentos de su vida o en toda ella porque, muchas veces, es la sociedad la discapacitante en sí, con sus ritmos uniformes, sus valores uniformes, sus prestigios uniformes y sus estigmas uniformes.

Si consideramos datos médicos, no se ha demostrado que el autismo, por poner uno de los ejemplos más desarrollados del paradigma ND, sea consecuencia de ningún factor patológico (virus, lesiones orgánicas como tumores, intoxicaciones por vacunas u otros agentes ambientales, etc). De hecho, se desconocen las causas. La mayoría de los profesionales médicos consideran que el autismo es una patología, un trastorno (T) en vez de una forma dentro de un espectro (EA) porque lo recoge el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM). Este manual, cuya última actualización (DSM-V) fue publicada en 2013, se modifica a lo largo del tiempo a criterio de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA). Es decir, unos señores psiquiatras votan y se aplican sus consensos, que a veces se decantan por los pelos, encontrando así que hasta 1986 la homsexualidad era también una enfermedad mental, por poner solo uno de los muchos ejemplos con los que el DSM nos vuelve locos. Con el autismo, TGD y TEA, también nos marean y, en fin, creo que nadie está a salvo de que los psiquiatras americanos lo consideren clínico en su categorización sin fin.

No creo que sea descabellado decir que el DSM no está libre de sesgo. También es obvio que, tal y como está planteado de momento el paradigma patológico, el comportamiento autista presenta dificultades significativas para los familiares del autista y para la integración social (criterio este que siempre puntúa en DSM). Es decir, todos tenemos una función en cuanto a la patología de la condición autista, porque es nuestro criterio como sociedad o, de forma más cercana, como tutores, y NUESTRO malestar el que colabora en etiquetar de trastornado, tal cual suena, a nuestra criatura.

Etiquetar sin carga negativa (estaremos de acuerdo en que “trastornado” no mola demasiado), no es en sí mismo un error. Necesitamos etiquetar y describir por naturaleza, para entender el mundo. Incluso etiquetarnos y describirnos. Los diagnósticos se están disparando últimamente, lo que quiere decir que hay muchos adultos por ahí sin etiqueta que se sienten rotos, fuera de lugar, que no entienden algunas convenciones sociales y quedan mal continuamente, que tienen problemas para hablar, que no logran ajustarse a las exigencias estándar, que se abruman ante la cascada de la sociedad hiperestimulada, no saben qué les pasa y se sienten como el culo. Una etiqueta sin carga negativa les daría el marco preciso al que pertenecer, su lugar, información sobre sus procesos y los apoyos disponibles.

Si nos paramos a pensar, esta cosa tan yuppie de la neurodiversidad no nos es tan desconocida, y bien que la defendemos en otras circunstancias que nos duelen menos. Por ejemplo, llevamos tiempo manejándonos con lo de las inteligencias y competencias múltiples, y cómo mejorar el sistema educativo en favor de ese modelo tan acertado. ¿Y qué es eso, sino neurodiversidad? Si apreciamos las enormes diferencias naturales entre unos y otros cerebros, cómo socializan, atienden, aprenden, enfocan, sensan, curiosean unas y otras cosas y desarrollan sus capacidades, podemos construir en lugar de estigmatizar. El estándar convencional, lo “normal”, no sería nada más que una parada de autobús muy concurrida.

¿Y entonces no hago nada con mi hijo neurodivergente? Claro que no, puedes hacer lo que mejor consideres. Aceptar la ND no es quedarse de brazos cruzados. Solo implica reconocer que la criatura es un ser humano único que te parte los esquemas preestablecidos de cómo criar o acompañar en los devenires de la vida.

El paradigma tradicional patológico aboga por adecuar a la criatura ND de manera que se adapte mejor a nuestro entorno, el de la gente normal que sabe la verdad del mundo. O sea, modificar la naturaleza de la niña para que nos sea más cómoda, nos dé menos problemas, se note menos su tara, se acostumbre a lo que es la vida, que es muy dura y hay que espabilar. ¿Os suena? Modificación de conducta, básicamente. Si tiramos de eufemismos, se habla de estimular, reforzar, etc. Como he dicho antes, la visión ND no se opone ni siquiera a los medicamentos, pero no establece todo el plan de ataque en cambiar al autista para que sea más funcional en el parámetro no autista. Implica una reflexión profunda sobre el ser y su circunstancia, respetándolo ante todo, y analizando cómo se puede ver favorecido en su interacción con los otros y lo otro, incluyendo que sea lo otro lo que cambie y no él (por ejemplo, cuidando los estímulos o permitiendo los ritos, las esterotipias, las conductas que no son autolesivas pero nos escandalizan muchísimo a la gente normal que nos mordemos las uñas y nos santiguamos al salir por la puerta, porque son distintas de las nuestras y sumamente extravagantes e intolerables). No hay receta mágica universal, una vez más, ni programa estándar que nos vaya a las mil maravillas.

Creo que los tutores tenemos una gran responsabilidad también en este tema. Me consta que hay familias que se informan y se forman para procurar entender a sus hijos y poder darles lo mejor. Tal vez sea necesario hacer un duelo por la expectativa caída. Tal vez necesite más terapia el adulto que acompaña que la criatura, que sabe estar en la delantera que nos llevan estas personas pequeñitas libres de todo prejuicio. Creo que una familia comprometida puede hacer su proceso particular, en conjunto, y confío muchísimo en que con la familia de su lado, la niña neurodivergente puede prosperar tan bien o mejor que cualquiera (porque es cualquiera, así es).

No es una locura pensar en estos términos. No si nos llenamos la boca de hablar de que el sistema educativo rígidamente establecido no funciona porque no atiende a las distintas potencialidades de los niños. No si reconocemos que el Cociente Intelectual está obsoleto porque no es más que un número y las inteligencias son muchas y subjetivas. No si sabemos que somos peculiares todos. No si criamos con respeto. Solo es adoptar otra versión más de la magnífica diversidad del ser humano, y afrontar la vida desde la absoluta maravilla que supone que todos, en algo, somos extraordinarios. Por suerte.

Fuente: "El poder de la Neurodiversidad", Thomas Armstrong (Ed. Paidós).


Sobre Liz Torres Almeida
Liz Torres Almeida es psicóloga y sexóloga. Es madre de un niño y ahora está esperando a su segundo bebé.

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